関連リンク集

HTLV-1情報ポータルサイト関連リンク集

患者支援団体等

HTLV-1関係

NPO法人スマイルリボン「スマイルリボン」を掲げる、鹿児島を中心に活動するNPO法人のサイト。
アトムの会アトムの会　全国HAM患者友の会のサイト。
長崎・佐賀HAM患者会　ひまわりHAMを中心とした難病の患者及びご家族のために活動するNPO法人のサイト。

血液疾患関係

特定非営利活動法人　血液情報広場つばさNPOつばさは、血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を、患者・家族の視点で収集してお届けします。また、医療や行政や企業の、いま直ぐ患者さんに届けたい情報の効果的な発信をお手伝いします。対象疾患は、白血病、悪性リンパ腫、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫、ほかに再生不良性貧血や特発性血小板減少性紫斑病などの非がんの血液疾患、等です。
NPO法人白血病研究基金を育てる会日本白血病研究基金では、白血病の基礎的、臨床的分野研究に携わる研究者への研究助成を通じて、医学の進歩発展に寄与するとともに、ひいては白血病に苦しむ人々に健康で幸福な人生をもたらすことを目的とした助成事業を行っています。
日本骨髄バンク骨髄（こつずい）バンクは、白血病をはじめとする血液疾患のため「骨髄移植」などが必要な患者さんと、それを提供するドナーをつなぐ公的事業です。
ドナーが見つかる確率は他人の場合数百～数万分の1。
移植を希望するすべての患者さんがチャンスを得るためには、一人でも多くの方のドナー登録が必要です。
ドナー登録は、2mlの採血で完了します。

その他

みんなでつくるバリアフリーマップ – WheeLog! 障害者や高齢者、ベビーカー利用者などの移動に困難を抱える方向けにバリアフリー情報を発信し、社会全体のバリアフリーに関する理解を普及させることを目的に活動している一般社団法人WheeLogのサイト。

公的支援

高額療養費制度病院で支払う1か月の自己負担が一定の限度額を超えた場合、超過した自己負担額の払い戻しを受けることができる制度です。
ただし、保険外併用療養費の差額部分や入院時食事療養費、入院時生活療養費の自己負担額は対象になりません。
【相談窓口】加入している健康保険の窓口
高額医療費貸付制度高額な医療費の支払いが必要である場合に、高額療養費が支給されるまでの間、無利子で当座の資金を借りることができる制度です。
【相談窓口】加入している健康保険の窓口
身体障害者福祉制度身体障害者手帳の交付を申請し、交付されると、障害の程度に応じて各種サービスを受けることができます。重度の方は医療費の免除もあります。
【相談窓口】市町村役場、福祉事務所
税金の医療費控除 1年間の自己負担が一定額を超えた場合に、確定申告によって所得税が減税されます。身体障害者の認定を受けている場合は障害者控除が受けられます。
【相談窓口】税務署
公的介護保険認定された支援・介護度に応じた介護サービスを受けることができる制度です。利用額の1割を自己負担します。
【相談窓口】市町村役場、福祉事務所
障害年金年金に加入している方で、障害によって労働が不可能となり、日常生活に支障をきたしている場合に年金を受けることができます。
【相談窓口】加入している年金の窓口

学術関係・研究機関等

国内

難病情報センター公益財団法人　難病医学研究財団が運営するサイト。国の難病対策、病気の解説、研究班情報、患者会情報、相談窓口、難病支援制度に関する情報、就労支援関連情報、福祉機器関連情報など。
国立感染研究所（NIID）国立感染研究所のサイト。HTLV-1に関するガイドライン、手引書をダウンロードできます。
日本HTLV-1学会 HTLV-1の研究者と関連疾患の臨床家と研究者の学術団体（社団法人）のサイト。
日本HTLV-1学会登録医療機関はこちら
独立行政法人国立がん研究センターがん対策情報センター「がん情報サービス」各種がんの解説、予防・検診、診断・治療、病院の検索など。
日本臨床腫瘍研究グループ（JCOG）国立がん研究センターが支援する多施設共同臨床研究グループのサイト。JCOGが行っている臨床試験の情報を公開しています。研究者、医療従事者向けには各種手引き、資料、教材を提供しています。
独立行政法人医薬基盤研究所　難病研究資源バンク（NIBIO）難病の治療法や診断法などの研究をサポートするための情報バンクのサイト。

海外

国際レトロウイルス学会：IRVA (International Retrovirology Association) HTLVに関する基礎研究者・臨床家の国際的な学術団体のサイト

行政機関

厚生労働省のHTLV-1サイト HTLV-1に関する相談窓口となる全国の医療機関を検索することができます。