HAMねっとは、
患者さん、医療従事者、研究者がともに協力しながら
HAMの治療法の開発を目指していくためのサイトです
みなさまの協力でよりよい治療に
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HAMに対する新たな治療標的が発見されました
聖マリアンナ医科大学 脳神経内科/難病治療研究センター（山野嘉久主任教授、新谷奈津美助教ら）および東京大学大学院新領域創成科学研究科（山岸誠准教授ら）の研究グループは、神経難病「HTLV-1関連脊髄症（HAM）」において、HTLV-1に感染したT細胞がウイルスの働きによって神経再生阻害因子であるRGMa（Repulsive Guidance Molecule …
希少疾患の診断ラグについての記事掲載のお知らせ
希少疾患の診断ラグについての記事が毎日新聞のウェブサイトに取り上げられ、聖マリアンナ医科大学 脳神経内科 主任教授 山野嘉久先生のコメントが掲載されました。 記事はこちら
HTLV-1感染細胞クロナリティ解析技術「RAISING」によりくすぶり型ATL患者の予後予測精度が…
国立健康危機管理研究機構 国立感染症研究所検査診断技術研究部/ウイルス第二部の斎藤益満主任研究員（聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター 非常勤講師）、聖マリアンナ医科大学脳神経内科/難病治療研究センターの山野嘉久主任教授、佐藤知雄准教授、長崎大学病院検査部の長谷川寛雄准教授、JSPFAD（Joint Study on Predisposing Facto …
EXPO 2025 大阪・関西万博 講演会のお知らせ
聖マリアンナ医科大学 脳神経内科 主任教授 山野嘉久先生が、EXPO 2025 大阪・関西万博テーマウィークのプログラムにご登壇されます。YouTubeまたはバーチャル万博ライブ視聴が可能ですのでご興味のある方はご視聴ください。 希少疾患の「診断ラグ」解消に向けて ～テクノロジーと社会の力で実現するヘルス・エクイティ～2025年5月23日（金） 18:30 …
令和６年度HTLV-1関連疾患研究領域研究班合同発表会 開催のお知らせ
令和６年度厚生労働省・こども家庭庁・AMED支援課題「HTLV-1関連疾患研究領域研究班合同発表会」が開催されます。ご興味のある方はぜひご参加ください。 日時：2025年2月15日(土) 9：00〜14：30開催方法：Zoomウェビナーによるライブ配信 （事前登録制・参加無料）主催：厚生労働省 新興・再興感染症及び予防接種政策推進研究事業 HTLV-1総 …
2024年世界HTLVデー記念講演会 動画配信のお知らせ
2024年世界HTLVデー記念講演会の収録動画が公開されました。ご興味のある方はぜひご視聴ください。 動画視聴はこちら
2024年世界HTLVデー記念講演会 開催のお知らせ
2024年世界HTLVデー記念講演会が開催されます。ご興味のある方はぜひご参加ください。 日時：2024年11月10日（日）14:20～15:50開催場所：一橋講堂＋ライブ配信（ハイブリッド開催）主催：一般社団法人 日本HTLV-1学会対象：どなたでも参加できます参加費：無料視聴申込締切：2024年11月4日（月）詳細はこちら
「難病のゲノム医療を知ろう！〜患者・市民参画の実現を目指して〜」 開催のお知らせ
難病のゲノム医療についてのイベントが開催されます。ご興味のある方はぜひご参加ください。 日時：2024年10月19日（土）14:00〜16:00開催方法：Zoom Meeting でのオンライン開催主催：厚生労働行政推進調査事業補助金（難治性疾患政策研究事業） 「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」（水澤班）対象：難病の患者さん、ご家族 …
鹿児島大学市民公開講座「教えて！ATLとHAMのこと」開催のお知らせ
鹿児島大学ヒトレトロウイルス学共同研究センターにより、市民公開講座が開催されます。ご興味のある方はぜひご参加ください。 日時：2024年9月8日（日）14:00〜16:00会場：ハイブリッド開催 現地会場：鹿児島県医師会館3階中ホール1 オンライン：Zoomウェビナー主催：鹿児島大学ヒトレトロウイルス学共同研究センター共催：日本HTLV-1学会、NPO法 …
「HAMねっと通信 Vol.15」発行のお知らせ
「HAMねっと通信 Vol.15」を発行しました。HAMねっとにご登録の皆さまに発送いたしましたので、お手元に届くまでしばらくお待ちください。 「HAMねっと通信」のバックナンバーはこちら
「5月23日は難病の日」記念イベント2024のお知らせ
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会により、難病の日記念イベントが開催されます。ご興味のある方はぜひご参加ください。 日時：2024年5月19日（日）10:30〜12:00会場：としま区民センター 8階 多目的ホール （オンライン配信も予定）主催：一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会後援：厚生労働省、日本医師会、日本製薬工業協会参加費：無料定員：30 …
HTLV-1キャリア診療ガイドライン2024 公開のお知らせ
「HTLV-1キャリア診療ガイドライン2024」および、「HTLV-1の基礎知識Q&A HTLV-1キャリア診療ガイドライン2024別冊」が公開されました。 日本HTLV-1学会サイトよりご覧ください。 https://square.umin.ac.jp/htlv/guidline.html
2023年度日本HTLV-1学会普及啓発講演会開催のお知らせ
日本HTLV-1学会によるHTLV-1の普及啓発事業の一環として、日本HTLV-1学会普及啓発講演会が開催されます。ご興味のある方はぜひご参加ください。 日時：2024年3月9日（土）13:30〜14:30開催方法：Zoomウェビナーによるライブ配信（事前登録制）対象：医師、看護師、助産師、保健師、 HTLV-1キャリア・関連疾患患者と関係者、一般市民参 …
2024年長崎県HTLV-1母子感染防止に関する講演会 開催のお知らせ
長崎県ATLウイルス母子感染防止研究協力事業連絡協議会により「2024年長崎県HTLV-1母子感染防止に関する講演会」が開催されます。ご興味のある方はぜひご参加ください。 日時：2024年2月23日（金・祝）13:00〜16:40開催方法：Zoomによるライブ配信 （事前登録制）対象：医療従事者および一般市民参加費：無料詳細はこちら
「全ゲノム解析等実行計画」に関するセミナー開催のお知らせ
患者さん・ご家族・支援者向けに、「全ゲノム解析等実行計画」の全体像や準備状況についてコンパクトにお伝えするオンラインセミナーが開催されます。ご興味のある方はぜひご参加ください。 日時：令和6年2月12日（月・振替休日）14:00〜15:00開催方法：Zoomウェビナーでのオンライン開催対象：難病・がんのゲノム医療や患者・市民参画に関心がある患者・家族・支援者 …
2023年世界HTLVデー記念講演会 動画配信のお知らせ
2023年11月12日（日）に京都で開催された「2023年世界HTLVデー記念講演会」の収録動画が、日本HTLV-1学会のサイトにて公開開始されましたのご案内いたします。ご興味のある方はぜひご視聴ください。詳細はこちら
令和５年度HTLV-1関連疾患研究領域研究班合同発表会 開催のお知らせ
厚生労働省・こども家庭庁・日本医療研究開発機構（AMED）の研究費で進められている「HTLV-1関連疾患研究領域」の研究進捗状況と研究成果の発表会が開催されます。ご興味のある方はぜひご参加ください。 日時：2024年2月17日(土) 9：00〜16：00開催方法：Zoomウェビナーによるライブ配信 （事前登録制）対象：難病の患者さん、ご家族、支援者の方はどな …
難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう！ 開催のお知らせ
厚生労働行政推進調査事業補助金（難治性疾患政策研究事業）「難病に関するゲノム医療推進にあたっての統合研究」（水澤班）により、難病の患者さんとご家族、支援者の方々を対象とした「全ゲノム解析等実行計画」について知っていただくためのオンラ インイベントをが開催されます。ご興味のある方はぜひご参加ください。 日時：令和6年1月20日（土）13:00〜15:00開催方 …
年末年始休業のお知らせ
HAMねっと事務局は年末年始の以下の期間休業いたします。ご不便をおかけいたしますがよろしくお願い申し上げます。 【休業期間】 2023/12/29（金）～2024/1/3（水）
医療用HAL®保険適用のお知らせ
昨年10月、医療用HAL®に対して、脊髄疾患であるHAMおよび遺伝性痙性対麻痺 の2疾患の適応追加が承認されましたが、この度、2023年10月1日付けで厚生労働省より保険適用の通知が発出されました。https://www.cyberdyne.jp/company/PressReleases_detail.html?id=13636
