HAM患者さんへ
HAM患者さんへ
HAMねっとはHAMの病態解明や治療法の開発を目指す研究です
HTLV-1 関連脊髄症（HAM）は、進行性の歩行障害や 膀胱直腸障害を来たす難病で、残念ながらその 治療法はいまだに確立されていません。HAMは、日本全国の患者数が約3,000人と推定されている希少疾患ですが、患者さんの数が少ないために患者さんが全国の医療機関に点在してしまい、症状がどのように進行していくのか、これまでの薬にどれくらい効き目があるのか、などといった情報が集約できないことが、研究の推進を阻む大きな原因となっていました。
この問題を解決するためにはじまったのがHAMねっとです。現在のHAMねっとの前身となる旧HAMねっとを2012年に研究を開始し、この10年の間に600名を超える日本全国のHAM患者さんにご登録いただき、多くの臨床情報を蓄積してまいりました。全国のHAM患者さんの約5人に1人がHAMねっとにご登録いただいていることになりますが、研究を飛躍的に推進させるためには一人でも多くの患者さんにご協力いただくことが必要です。皆さまのご協力をお待ちしております。
HAMねっとに登録すると
あなたの症状や生活の状況、治療の状況などの臨床情報を年に1回、HAMねっと事務局の看護師等の担当者が電話でお伺いいたします。また、あなたが指定難病の医療費助成制度を利用している場合、差し支えなければ、申請時に提出した書類である「臨床調査個人票」のコピーをご提供いただきます。「臨床調査個人票」には、臨床上とても重要な情報が記載されていますので、これらの情報もあわせて研究に活用したいと考えております。
(1) 登録の申込み
登録に必要な書類を郵送しますので、メール、電話もしくはFAXでお申込みください。
(2) 書類一式の郵送
ご連絡頂いたご住所に、 研究の内容が記載された説明文書、 同意書、登録票を郵送にてお送りします。
(3) 記入済みの書類を郵送
同意書、登録票、 指定難病医療費助成制度を利用されている方は、可能でしたら「臨床調査個人票」のコピーもあわせてお送りください。
(4) 聞き取り調査
HAMねっと事務局の看護師等の専門スタッフが、年に1回、お電話であなたの症状や生活・治療の状況などを伺います。
