研究組織・沿革

研究組織について

HAMねっと（研究課題名：HAM患者レジストリ「HAMねっと」を活用した病態解明および治療法・予防法の開発に関する研究（第4417号（中央9）、UMIN000039930））は、以下のメンバーにより運営されています。

運営委員会

運営委員長

聖マリアンナ医科大学　山野 嘉久

運営委員

聖マリアンナ医科大学　髙田 礼子
田辺 健一郎
佐藤 知雄
八木下 尚子
山内 淳司
鷹尾 直誠

HAMねっと事務局

聖マリアンナ医科大学　山野 嘉久
八木下 尚子
齊藤 祐美
石川 美穂

※業務の一部を、アタライフ株式会社に委託しています。

研究課題について

この研究は、以下の研究費により実施されています。

研究課題名（過去の研究課題を含む）

厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患政策研究事業

• 「HAMおよびHTLV-1陽性難病患者のレジストリを活用した診療体制の強化による医療水準ならびに患者QOLの向上」
  （令和7～9年度）
• 「HAMならびに類縁疾患の患者レジストリによる相談機能の強化と診療ガイドラインの改訂」
  （令和4～6年度）
• 「HAMならびに類縁疾患の患者レジストリを介した診療連携モデルの構築によるガイドラインの活用促進と医療水準の均てん化に関する研究」
  （令和1～3年度）
• 「HAMならびにHTLV-1陽性難治性疾患に関する国際的な総意形成を踏まえた診療ガイドラインの作成」
  （平成28～30年度）

日本医療研究開発機構委託研究開発費難治性疾患実用化研究事業

• 「HAM・HTLV-1陽性難治性疾患の患者レジストリを活用したエビデンス創出研究」
  （令和6～8年度）
• 「HAM・HTLV-1陽性難治性疾患の患者レジストリ活用によるエビデンス創出」
  （令和3～5年度）
• 「難病プラットフォームの利活用による難病医療に資する成果の創出と社会実装」
  （令和3～5年度）
• 「HAM・HTLV-1陽性難治性疾患の診療ガイドラインに資する統合的レジストリの構築によるエビデンスの創出」
  （平成30～令和2年度）
• 「HAMの革新的治療となる抗CCR4抗体製剤のコンパッショネートユースによる長期投与試験 」
  （平成30～令和2年度）
• 「HAMの治療薬開発を促進する代替エンドポイントとしてのバイオマーカーの実用化研究」
  （平成30～令和2年度）
• 「希少難治性疾患克服のための「生きた難病レジストリ」の設計と構築」
  （平成30～令和2年度）

研究代表者

聖マリアンナ医科大学　医学部脳神経内科学　主任教授　山野 嘉久

研究分担者（現在実施中の研究課題）

HAMねっとの沿革

2012年1月現在のHAMねっとの前身となる旧HAMねっと研究が承認
（第2044号、UMIN000028400）

2012年3月旧HAMねっとの申込み、登録、聞き取り調査を開始

2017年8月旧HAMねっとへの登録患者数500名を達成

2019年11月臨床情報に加え生体試料を収集する現在のHAMねっと研究が承認
（第4417（中央9）号、UMIN000039930）

2020年3月現在のHAMねっとへの登録を開始